Официальный сайт журнала "Экология и Жизнь"

Всё об экологии ищите здесь:

   
Сервисы:
Каналы:
Каналы:
Блоги:
Дайджесты,
Доклады:

ЭКО-ВИДЕО



Реклама


Translate this page
into English

Translate.Ru PROMT©


Система Orphus


Главная Информация / Info Новости / News Международный день редких заболеваний

Международный день редких заболеваний

Международный день редких заболеваний

В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day). Этот день учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом – Советом национальных альянсов (Council of National Alliances) с 2008 года.
Международный день редких заболеваний проводится с целью привлечения внимания общественности к тому, что значит жить с редким заболеванием, и что такие люди нуждаются в равноправном доступе к диагностике, лечению и уходу.
Целевая аудитория кампании включает не только население в целом, но и представителей органов власти и правительственных структур, производителей лекарственных препаратов, ученых, медиков и всех, кто проявляет интерес к данной проблеме.
Хотя изначально День редких заболеваний был задуман как европейское мероприятие, он постепенно превратился в событие мирового масштаба. В 2009 году этот день стали отмечать в США, а в 2019 года в мероприятиях, посвященному Дню редких заболеваний, приняли участие более 100 стран.
К редким или, как их называют, орфанным заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения. Большинство редких заболеваний имеют генетическую природу, хотя их симптомы необязательно проявляются сразу после рождения.
В мире насчитывается свыше шести тысяч редких заболеваний, ими поражены от 3,5 до 5,9% населения Земли. 72% редких заболеваний – генетические, в то время как другие являются результатом инфекций (бактериальных или вирусных), аллергии, воздействия окружающей среды или редкими видами рака. 70% редких генетических заболеваний начинаются в детстве.
В Европе болезнь или патологическое состояние относят к категории редких заболеваний, если уровень заболеваемости не превышает одного случая на две тысячи человек. Общее количество пациентов с редкими заболеваниями в Европе превышает 30 миллионов человек.
В США Акт о редких заболеваниях (Rare Disease Act) 2002 года определяет редкие болезни как болезни или состояния, затрагивающие менее 200 тысяч людей в США или примерно 1:1500. В Японии редкие болезни определяются как болезни, затрагивающие менее 50 тысяч пациентов в стране, или около 1:2500.
В мире насчитывается более 300 миллионов людей с редкими заболеваниями. Такие пациенты обеспечиваются лекарствами по особым правилам.
23 сентября 2019 года страны-члены ООН приняли историческую Политическую декларацию по всеобщему охвату услугами здравоохранения, которая включает стремление активизировать усилия по борьбе с редкими заболеваниями. Всеобщий охват услугами здравоохранения означает, что все люди и сообщества должны получать все необходимые услуги здравоохранения, не попадая в затруднительное финансовое положение.
В России, согласно закону «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», вступившему в силу 1 января 2012 года, орфанными заболеваниями принято считать те, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.
Всего в перечне редких заболеваний, по данным на февраль 2021 года, содержится 265 наименований. Среди них зигомикоз, рак губы, рак носоглотки, рак гортани, рак пищевода, меланома кожи, ганглионейробластома, саркомы костей и суставных хрящей конечностей, лимфосаркома, синдром Гийена-Барре, синдром Хантера, синдром Гунтера, синдром Ретта, мышечная дистрофия, атрофия зрительного нерва Лебера, желудочковая тахикардия и др.
По оценкам, редкими заболеваниями в России страдает 1,5% населения России, то есть около двух миллионов человек.
Одна из наиболее острых проблем – обеспечение лекарствами больных редкими заболеваниями. В большинстве случаев, даже если препараты зарегистрированы в России, они настолько дороги, что их закупки для обеспечения современной терапией даже небольшого числа пациентов (а для орфанных заболеваний лечение, как правило, пожизненное) выливаются в колоссальные затраты.
Поправками к Федеральному закону «Об обращении лекарственных средств», которые вступили в силу 13 июля 2015 года, впервые введены понятия, позволяющие определить особенность обращения биоаналогов и, что очень важно для пациентов с редкими заболеваниями, орфанных препаратов. В качестве орфанных лекарственных препаратов принимаются лекарственные препараты, предназначенные для патогенетического лечения, направленного на механизм развития редких (орфанных) заболеваний.
Для орфанных пациентов существует две программы. Первая – федеральная «7 высокозатратных нозологий», которая в 2019 году включила еще пять заболеваний ( «12 нозологий»), а в 2020 году – еще два. Теперь за счет федеральных закупок лекарствами обеспечиваются пациенты, больные гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта – Прауэра), а также лица после трансплантации органов и (или) тканей.
Вторая программа – «Жизнеугрожающие и хронические прогрессирующие редкие заболевания» – включает более 20 нозологий, и эти больные должны обеспечиваться препаратами на уровне регионов.
5 января 2021 года президент Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра».
Основная цель «Круга добра» – реализация дополнительного механизма организации и поддержки оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Бюджет фонда будет формироваться за счет повышения НДФЛ с 13 до 15% для лиц с ежегодным доходом свыше пяти миллионов рублей.
Предполагается, что фонд будет получать заявки на лекарства от родителей нуждающихся в препаратах детей, от главных внештатных специалистов Минздрава, а также от региональных министерств здравоохранения.
В России общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями является премия «Синяя птица». Награда учреждена общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в 2010 году вручается ежегодно известным политикам, чиновникам здравоохранения, врачам-экспертам в области редких заболеваний.
Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников
фото

деньФевральзаболевания 

28.02.2021, 306 просмотров.


Нравится

Интервью

08.08.2021 19:59:53

Глава МЧС об ответственности арендаторов за пожары

Президент России Владимир Путин, глава МЧС Евгений Зиничев, полномочный представитель Президента в Уральском федеральном округе Владимир Якушев и губернатор Челябинской области Алексей Текслер совершил облёт на вертолёте районов Челябинской области, пройденных пожарами.

пожар, МЧС, Президент

18.07.2021 19:42:23

Наводнения - результат нагрева атмосферы

При резком охлаждении перегретой воздушной массы может выделиться гораздо больший объем воды, чем обычно. Не успевая впитываться, эти осадки создают наводнение

охлаждение, наводнение, объем

27.02.2021 16:41:54

Спусковой механизм изменения климата, 12-15 лет потребует становление системы переработки отходов в России, мазут на пляжах Израиля /Программа "Живая природа"

В эфире программы «Живая природа» обсуждаются актуальные вопросы глобального изменения климата и обращения с отходами — как в России, так и по всему миру.

изменение, климат, интервью

31.12.2020 20:53:11

Будущее энергетики России/ Энергетический переход

Энергетический переход к возобновляемой энергетике уже почти 10 лет — реальность для энергетик Европы, США и Китая, а также целого ряда стран во всем мире. Однако в России о нем почти не говорят, а мощность возобновляемых источников в энергетике составялет 1 ГВт, т.е менее 1%.. Что это означает для России в ближайшей (до 2030 г) и отдаленной (до 2050 г) преспективе? Взгляд на проблему в беседе экономиста Сергея Гуриева и Владимира Дребенцова, компания BP.

изменение климата, Энергетический переход

30.10.2020 14:04:02

О пользе масок/ Аэрозольное заражение - неожиданность для вирусологов

Интервью с немецким вирусологом Хендриком Штриком (Hendrik Streeck), возглавляющим Институт вирусологии и исследований ВИЧ Медицинской школы Боннского университета:

инфекции, COVID19, маски

14.10.2020 11:34:00

Фертилизация океана

Интервью о проведённом в июле 2012 г. крупномасштабном геоинженерном эксперименте. Частная компания — организатор эксперимента — сбросила в океан сто тысяч тонн железа с целью искусственного «удобрения» расположенного в 300 км от западного побережья Канады участка Тихого океана и форсированного размножения планктона в этом районе. В научной терминологии подобное искусственное воздействие известно как фертилизация ( «удобрение») океана или как метод климатической геоинженерии.

геоинженерия, удобрение океана

RSS
Архив "Интервью"
Подписка на RSS
Реклама: